У Кирилла редкий и тяжелый тип ихтиоза – генетического заболевания, при котором нарушается ороговение кожи. В случае Кирилла заболевание проявляется образованием корок на теле, под которыми формируются гнойные нарывы.

«Кирюша родился совершенно нормальным ребёнком, только на ручках и ножках была утолщенная кожа, - вспоминает мама мальчика, Алевтина. – А в возрасте двух недель начался ад: жуткие гнойники в паху и подмышками. Его положили в Морозовскую больницу, подлечили, но через 3 недели все повторилось снова. А потом снова. И так - много раз подряд».

В России Кириллу не смогли поставить точный диагноз. Семья продала полученную по наследству квартиру, и отвезла мальчика в Испанию, где генетическое исследование наконец определило, что у Кирилла KID-синдром – заболевание, при котором ихтиоз – лишь одно из проявлений, а два других – глухота (у Кирилла сохранен слух только на 1 ухо на 60%) и кератоз – разрастание ороговевших тканей кожи. Эти корки трескаются, инфицируются и доставляют мальчику много страданий.

«Долгое время нам удавалось поддерживать кожу Кирилла в состоянии ремиссии, - рассказывает мама. - Глобальное ухудшение случилось после ковида. Во время эпидемии Кирилл переболел трижды, все три раза очень тяжело, мы еле его вытащили. Любое инфекционное заболевание всегда вызывало у него обострение кожного процесса, но здесь случился просто обвал».

При ихтиозе не существует лечения, направленного на само заболевание. Есть лишь уход для поддержания кожи в нормальном состоянии, профилактика и лечение осложнений, например, бактериальных и грибковых инфекций кожи.

Состояние кожи Кирилла ухудшается, средств на поддержание его кожи требуется все больше. На сегодня эта сумма более 500 000 рублей в месяц. Семья мальчика просто не в состоянии нести эти расходы самостоятельно. Им нужна наша поддержка.

Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на уходовые средства (гели, крема, мази, масла, специальные перевязочные повязки) для Кирилла, которые помогут улучшить состояние кожи и облегчить боль, зуд и общее течение его заболевания. Если срочно не начать оказывать помощь в полном объеме, болезнь Кирилла будет только прогрессировать, а он будет испытывать боль.

Вместе мы можем позаботиться о редком мальчике!

________________________

5 фактов о буллёзном эпидермолизе: кто такие «дети-бабочки»?