21 ноября начинается Всемирная неделя муковисцидоза. «АиФ. Доброе сердце» сопровождает подопечных с этим тяжелым генетическим заболеванием много лет. Раньше муковисцидоз считался смертельной болезнью, а теперь, благодаря современной терапии и участию благотворителей, маленькие пациенты с диагнозом полноценно живут, учатся, вырастают в самостоятельных взрослых, устраиваются на работу, создают семьи.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает большой сбор, все средства от которого пойдут на оплату лекарств, специального питания и расходных материалов для маленьких и очень сильных подопечных фонда. С вашей поддержкой у них будет шанс прожить полноценную долгую счастливую жизнь.
Вике М. диагноз поставили на пятый день жизни. Врачи сразу сказали ее маме: «Только в интернете ничего не читайте. Там устаревшая информация, с вашим заболеванием можно нормально жить».
При муковисцидозе нарушается работа легких, желудочно-кишечного тракта и других систем организма. Во всех внутренних органах накапливается слизь, провоцирующая развитие инфекций. Поэтому лечение включает в себя, в первую очередь, очищение легких, борьбу с патогенной флорой и нормализацию пищеварения.
Для этого важно всегда иметь под рукой мощный небулайзер, растворы для ингаляций, специальное питание и лекарства. К сожалению, многое из этого перечня невозможно получить бесплатно. Вике, например, нужен запас ферментов, ингалятор и ингаляционный раствор, а также питательные смеси (у девочки обнаружена аллергия на ряд продуктов).
Вика с виду обычная девочка. Её родители обратились в фонд за помощью впервые, до этого «выкручивались» сами, находили поддержку в пациентском сообществе. Но всего один год жизни с тяжелым заболеванием финансово и морально истощил семью.
«Не могу до сих пор принять мысль, что у меня особенный ребенок, который требует особого внимания», - говорит Катя М., по роду деятельности - прапорщик в правоохранительных органах. Она теперь несет особую вахту: ингаляции, кинезитерапия, высчитывание доз ферментов во время приема пищи.
После утренней ингаляции Катя простукивает спинку и грудь дочки, чтоб вибрационным массажем вывести из легких слизь, а потом они идут на прогулку и забывают на какое-то время про диагноз.
Благодаря непрерывной терапии ее дочка не чаще других детей «цепляет» вирусы и чувствует себя хорошо. Раньше родители возили Вику на массаж и в игровую комнату, сейчас планируют записаться в бассейн. Девочке год с хвостиком, а она, несмотря на диагноз, посещает «Бэби-клуб»: учится со здоровыми сверстниками различать цвета формы. Дома обожает слушать сказки и играть с котом по кличке Малыш. В маленьком городке в Свердловской области Вика единственный ребенок с муковисцидозом.
О том, что у девочки тяжелое заболевание, до последнего времени не знали даже самые близкие родственники: дяди, тети, прабабушка. Родители оберегали дочь, себя, их от лишних переживаний. Решение обратиться за помощью далось им непросто. Но Вике необходима терапия: запас ингаляционного раствора, ферментов, смеси и новый ингалятор.
Вместе мы можем помочь малышке Вике и другим подопечным с муковисцидозом жить обычной детской жизнью и вырасти во взрослых людей, у которых диагноз не отнимет возможности и годы жизни.
_____________________________________________________________
В прошлом году во время недели муковисцидоза вы пожертвовали на такой же акции на СберВместе 6 миллионов рублей фонду «АиФ. Доброе сердце». Этих средств хватило на помощь 62 семьям: 17 детей получили жизненно важные медикаменты, в разные концы страны отправлены посылки с 57 небулайзерами, дыхательными тренажерами, откашливателями и расходниками к медизделиям, 7 ребят обеспечены спецпитанием. Среди них – маленький Игнатий.
«Я одна воспитываю троих детей, у самого младшего, Игнатия, муковисцидоз. Благодаря постоянной поддержке фонда «АиФ. Доброе сердце», мой сын выглядит как обычный здоровый малыш: бегает, прыгает, мяч гоняет и на турнике висит, хотя и не ходит в детский сад. Нам удалось избежать множества осложнений и проблем со здоровьем. Каждый новый врач, к которому мы попадаем, глядя на Игушу, не верит, пока не откроет медкарту, что у него муковисцидоз», - благодарит жертвователей СберВместе Лена, мама Игнатия.
___________________________
Вы можете прочитать полную историю Игнатия и молодой мамы с муковисцидозом, у которой недавно родилась дочь. А также узнать о том, что такое муковисцидоз.
