Как живут люди со спина бифида?

Октябрь — месяц информирования о диагнозе спина бифида и поддержки людей с этим заболеванием. Инна Инюшкина — основательница фонда «Спина бифида» рассказала СберВместе о том, как помочь детям и взрослым с пороком развития позвоночника. Spina bifida (англ.: split spine) — это врождённый порок позвоночника, при котором дуги позвонка не смыкаются и образуется грыжа. Диагноз никак не влияет на когнитивные способности и продолжительность жизни (при условии качественного лечения).

___________________________________________________________

Три самых распространенных разновидности спина бифида: миеломенингоцеле, менингоцеле, окульта (с ней можно жить, даже не зная, что у тебя спина бифида). Чем выше расположение грыжи на позвоночнике, тем тяжелее состояние.

__________________________________________________________

По разным данным в России каждый год рождается около 1,5 тысяч детей со спина бифида. Это редкое неизлечимое заболевание. Однако детям с этим диагнозом можно помочь. Например, существует внутриутробная операция (маму оперируют во время беременности, чтобы исправить патологию плода), либо операция делается малышу в первые 48 часов после рождения. Операции иногда исправляют патологию, и человек уже ничем не будет отличаться от здоровых сверстников. В других случаях они минимизируют осложнения: гидроцефалия, паралич нижних конечностей, невозможность контролировать мочеиспускание и дефекацию, тяжёлая инвалидность — это неполный список возможных последствий спина бифида.

______________________________________________________________

По материалам Международного конгресса spina bifida в 2018 году в США в 98% случаев операцию делали в первые 48 часов и не делали позже 72 часов с момента рождения. В России на постановку диагноза порой уходят месяцы.

______________________________________________________________

В начале было слово — “ненужные” дети и нужные операции

У Инны Инюшкиной в 2012 году родился ребёнок со спина бифида. А дальше… Мы передаём слово ей самой, чтобы вы узнали, что было дальше.

Сын Инны — Матвей

В начале было слово — “спина бифида”, которое означало что-то ужасное. 27-летняя беременная девушка, которой на 32-й неделе сообщили, что у неё родится ребёнок с патологией, вместо участия со стороны врачей получает… Просьбу не приезжать рожать в роддом, с которым уже была договорённость. С помощью кесарева сечения Матвей появился на свет в другом роддоме, но снова оказался не нужен врачам. По мировым протоколам детей со спина бифида, важно оперировать в первые сутки после рождения: спинномозговая грыжа может привести к инфекции спинного мозга, это грозит, как минимум, менингитом, как максимум — летальным исходом.

Я с новорождённым сыном ждала операции три недели, но врачи ничего не делали. Тогда я стала просить помощи у всех знакомых и незнакомых людей, которые в итоге помогли найти врача в Израиле, где Матвея срочно прооперировали за 50 тысяч долларов.

Эти огромные деньги за семь дней собрали неравнодушные люди.

Я поняла, что многие другие мамы детей со спина бифида не смогут найти врача в Израиле, не смогут собрать 50 тысяч долларов, не смогут сделать в России вообще ничего для своего ребёнка с этим диагнозом. Тогда в стране была медицинская и социальная пустыня для людей со спина бифида.

_____________________________________________________________

С 2018 года внутриутробные операции в России делают бесплатно в центре им. В. И. Кулакова в Москве. Этого добился фонд “Спина бифида”.

_____________________________________________________________

В 2012 году, когда я задумалась о создании фонда, помощь срочно нужна была уже существовавшим детям со спина бифида. Они были не обследованы, у них не было колясок, не было нормального лечения, им нужно было помогать сейчас. Я начала заниматься этим адресно, но горела идеей менять всю систему. Когда фонд только открылся, мы отправляли беременных в Швейцарию делать внутриутробные операции и платили по 15-18 миллионов рублей за каждую. Нашли деньги, наверное, на 20 беременных и поняли, что это путь вникуда. Собирать такие суммы тяжело, а помощь получат единицы.

В Россию приехали врачи из Бразилии, обучили наших врачей, и сейчас эти операции давно делаются в «Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова» по ОМС. Да, мы, как фонд, оплачиваем проезд и проживание, потому что это пока что делается только в Москве, но сами операции для женщин бесплатны.

У детей раньше не было инвалидных колясок по ОМС, и я завела сначала одного юриста в фонде, который помогал получить от государства коляски и всё, что необходимо: разные льготы, пособия и защиту прав. Помогая адресно, мы постепенно поняли, что именно дети со спина бифида законно, системно и регулярно смогут получать от государства, а не от фонда.

Сейчас уже юридический отдел фонда экономит минимум 20 миллионов в год — это те услуги, которые наши юристы помогают получить семьям бесплатно. То есть мы экономим 20 млн денег наших жертвователей, потому что не собираем эти деньги по людям, а получаем от государства. Мой фокус внимания всегда был на системных проектах, и я стремилась создавать то, что будет работать без меня. Я всегда держу в голове, что могу состариться, умереть, уехать жить на море, захотеть заниматься чем-то другим, но дети со спина бифида должны продолжать получать лечение и качественную помощь.

Искусственный интеллект в помощь

Из самого свежего у нас есть проект с искусственным интеллектом, который тоже системный, он может помочь медицинской системе. Поздняя диагностика спина бифида — это высокий риск отказа от малыша. Женщина часто узнаёт о том, что у неё ребёнок со спина бифида уже на поздних сроках или после рождения малыша. И это большая и частая проблема, особенно, для регионов. У нас каждый четвертый ребенок в фонде имеет опыт сиротства. Мама рожает ребёнка, находится в тяжелом состоянии после родов, и врачи тут же сообщая непонятный женщине диагноз “спина бифида”, начинают давить. Мол, ребёнок с тяжёлой патологией, надо отказаться. Сразу увозят его, и мама, ожидавшая здорового ребёнка, отказывается от больного.

Если бы спина бифида выявили на раннем сроке беременности на УЗИ, всё было бы иначе.

Если мама хочет оставить малыша — надо сделать внутриутробную операцию до 26 недели примерно, тогда риск инвалидизации либо ушёл бы на нет, либо существенно снизился. Или мама могла бы сразу после рождения сделать операцию новорожденному, это улучшит качество жизни человека с таким диагнозом. Если мама не ресурсная, не готова к ребёнку с инвалидностью, она могла бы сделать прерывание беременности.

Сначала мы создали большой проект — бесплатный онлайн-институт с 22 курсами для всех врачей, которые хотят обучиться работе со спина бифида. За последние два года мы обучили 5 000 специалистов в России. В онлайн-институте есть курс по ранней УЗИ-диагностике, чтобы врачи как можно раньше выявляли эту патологию, и самые разные курсы, которые помогают работать с детьми и взрослыми с диагнозом спина бифида, врачам разных специализаций. И вот я решила как визионер призвать на помощь ещё и искусственный интеллект. Так мы сделали проект с ИИ, когда он помогает выявлять спина бифида на снимках УЗИ. Разумеется, за ИИ не последнее слово, он просто “говорит”, что снимок надо проверить с помощью телемедицины в Кулакова, дальше передать врачу, который специализируется на спина бифида. Команда врачей в Кулакова поддержала проект и с нами уже работает, мы также нашли коммерческих партнёров Yandex, которые тоже поддержали участие ИИ в диагностике со спина бифида.

Сейчас мы тестируем этот проект в Кулакова, и дальше планируем внедрять в регионы, обучать врачей там им пользоваться. В конечном счёте этот ИИ-проект минимизирует отказ от ребёнка со спина бифида при рождении. У мамы есть, как я говорила выше, минимум три варианта в случае ранней диагностики спина бифида у плода: прерывание беременности, внутриутробная операция, операция сразу после рождения. У мамы будет много развилок и, что очень важно, много времени, чтобы принять какое-то решение, помимо отказа от уже родившегося ребёнка с тяжёлой инвалидностью.

Мама сможет связаться с нашим фондом, с врачами из Кулакова, узнать о болезни всё, узнать о том, как воспитывать таких детей, какая помощь положена от государства, чем может помочь фонд “Спина бифида”. Это позволит маме (и другим членам семьи, в которой ждут такого ребёнка) принять осознанное решение и подготовиться. И у самого ребёнка есть намного больше шансов на совершенно здоровую жизнь, на облегчение осложнений и тяжести патологии, на жизнь в любящей семье, на получение качественной медицинской помощи в утробе и после рождения на протяжении всей жизни и так далее. К сожалению, в сиротских учреждениях качественное лечение, регулярные обследования, современные коляски — всё это будет или недоступно или труднодоступно.

Из детского дома в ПНИ

По нашим данным сейчас в сиротских учреждениях России остаётся около 100 детей со спина бифида, и это только те дети, о которых у нас есть информация. Заболевание редкое, оно требует знаний и ухода, которые могут предоставить не все родители своим детям в полной мере без поддержки благотворительного фонда, что уж говорить о детском доме, где ребёнок не один на одну маму или два-три на семью, а 5-20 детей на одного воспитателя. Но самое страшное, что дети со спина бифида не выходят из детского дома во взрослую жизнь, как другие 18-летние люди с опытом сиротства.

Выросшие дети со спина бифида отправляются в Психоневрологические интернаты и Дома Престарелых.

И если я сейчас узнаю, что какой-нибудь трёхлетка оказался в детском доме, я почти уверена, что если я его не вытащу оттуда как можно скорее, с большой вероятностью, он попадёт в 18 лет в ПНИ и там за несколько лет быстро придёт в физически и психологически запущенное состояние или просто умрёт через несколько лет. Потому что людям со спина бифида нужен качественный уход и медицинская помощь, а также регулярные обследования.

Саша на мероприятии

У нас есть такой мальчик прямо сейчас на попечении, его зовут Саша. 19-летний активный, бодрый парень, который хочет заниматься спортом и водить девушек в кино, но он живёт в Доме Престарелых и “выйти” оттуда на прогулку сам не может. Мы его катали всё лето по нашим лагерям, и сейчас он временно живёт в специальном доме, чтобы напитаться живой энергией и вообще пожить другой активной молодой жизнью, не такой, как в Доме Престарелых.

Саша, как и многие другие дети со спина бифида, попал в детский дом сразу после рождения, а затем в Дом Престарелых.

Служба выездной помощи: научиться брать тапочки самому

Кроме системных проектов, у нас, конечно, есть адресная помощь, где мы работаем как “реабилитационный центр”. У нас больше 16 адресных проектов, которые мы даём семьям, где есть дети со спина бифида, в зависимости от конкретных нужд семьи. Очень важный проект, на который открыт сбор на СберВместе — это домашнее визитирование. Как только у нас появляется новый подопечный со спина бифида, который не попал в сиротское учреждение, а находится в семье, первое что делает специалист нашего фонда — посещает этого ребёнка дома в любом уголке России. Специалист (как правило, это физический или эрготерапевт, но по потребности может быть другой профиль) делает большую работу по оценке качества жизни конкретного подопечного: какая медицинская помощь нужна, какие обследования, какой образовательный трек возможен, нужна ли юридическая и психологическая помощь, нужна ли финансовая помощь на базовые нужды малыша. Таким образом, мы маршрутизируем эту семью индивидуально. Мы приносим больше жизни в жизнь этой семьи.

Эрготерапевт, тренер проекта тренировок "Уверенный баланс" помогает девочке со спина бифида подобрать физические упражнения для профилактики вторичных осложнений, а также учит маму, как заниматься с дочкой дома самостоятельно.

Например, как это устроено у меня в семье. Мой сын — вдохновитель и муза, благодаря ему был создан фонд. Ему 12 лет, он посещает частную школу, которую создала я в свои 27 лет ещё до фонда. Матвей ездит в эту школу на коляске, путешествует по лагерям, которые устраивает фонд, увлекается плаванием, фехтованием и шахматами. Мы с ним очень много путешествуем.

Инна с Матвеем занимаются дайвингом

Важно сепарироваться от ребёнка, профилактируя вторичную инвалидизацию, потому что очень многие мамы посвящают всю себя без остатка ребёнку с инвалидностью, тем самым, усугубляя инвалидность ребёнка и инвалидизируя себя попутно, лишая себя личной жизни. Да, ребёнок с инвалидностью — это тяжело, но это не значит, что нужно делать за него абсолютно всё, даже не задаваясь вопросом: “А вот это он может сделать сам? А я могу уход за ним делегировать? А когда я сама буду развиваться и отдыхать? А как нам вместе отдыхать, получать удовольствие, и как это делать по отдельности?” Это важные вопросы и важно искать ответы на них. У нас очень много детей со спина бифида в летнем лагере, которые говорили, что они давно хотят и мечтают жить своей жизнью. Они хотят поехать в Москву или за границу, чтобы учиться, заводить друзей и семью.

“Всё, мама, спасибо! Дальше я сам, ты мне больше не нужна”, — говорят или думают они. И это правильно, это отдельные личности с неограниченными интеллектуальными возможностями, которые они хотят реализовать. А для мамы это шок. “Как это не нужна? Да я же на тебя всю свою жизнь потратила! У меня ничего, кроме тебя нет. Личной жизни нет. Живи дальше со мной, а я буду кормить тебя с ложечки”, — говорит мама. И это ужасно для всех в такой ситуации.

Мамам детей со спина бифидам важно помнить, что у их ребёнка есть физические ограничения (если они на колясках), которые можно и нужно преодолевать или адаптироваться к ним, но у этих детей нет никаких ментальных и интеллектуальных ограничений. Не забирайте у них и у себя личную жизнь и возможности самореализации. Мой сын сейчас начал сам добираться до школы на коляске и возвращаться сам. С одной стороны, у Матвея одна из самых тяжёлых патологий в фонде.

С другой стороны, Матвей — это просто 12-летний парень, который передвигается на коляске. Вот тебе мешок с мусором, бери в руку — выноси , перемещаясь на коляске, вот тебе еда — готовь её руками, сидя в коляске. Да, это сложнее и дольше, чем человеку, который ходит сам, но это не значит, что это нельзя делать.

Кто будет делать это за него, когда меня не станет?

Что лучше: научить ребёнка обслуживать себя самостоятельно, да пусть это трудно и долго, или же оставить его на всю жизнь в таком состоянии, когда он не может сам элементарно поесть и помыться? Матвей сейчас сам готовит, сам моется, убирает за собой, заводит друзей, конфликтует со взрослыми, как обычный подросток, гуляет во дворе. Если он где-то находится без меня, он сделает всё базовое для себя сам. Если не может сделать сам — попросит других людей о помощи или нужна будет какая-то услуга, такси, например, которое он тоже сможет сам вызвать.

И мы в фонде стремимся к тому, чтобы помочь семьям, где есть дети со спина бифида, сделать жизнь качественной и свободной. Например, иногда наш специалист приходит домой к ребёнку и видит, что ребёнок каждый раз, когда возвращается домой на коляске кричит: “М-а-ам!”. И мама идёт с кухни, достаёт ему с верхней полки обувь и надевает на ноги. А наш специалист говорит: “А вы можете обувь поставить на самую нижнюю полку, чтобы ребёнок сам их взял? А освободить пространство в коридоре и поставить танкетку, чтобы он сам эту обувь на ноги надел своими руками?” И то же самое, когда ребёнок выходит на улицу — ему нужно обуться и одеться по погоде, взять самому обувь, если тяжело зашнуровать, значит, надо купить обувь без шнуровки, найти какую-то ложку или приспособления, которые облегчат этот процесс для человека, который не может стоять. Это маленькие моменты, но с малого начинается большое путешествие во взрослую самостоятельную жизнь, которой достойны дети со спина бифида.

“Торговка кармой”

Я, будучи директором фонда, часто прошу денег, но у меня нет ощущения, что я прошу. Я создаю для других людей возможность проявить свои лучшие качества. И я не просто в мешочек собираю деньги и потом раздаю тем, кто нуждается, я профессионально распределяю собранные средства. Я изучаю все инновации, медицинские технологии, менеджмент и бизнес, чтобы эффективно расходовать деньги.

Когда человек или крупный бизнес даёт деньги моему фонду, я понимаю, что мы выиграем все.

Я профессионально решу социальную задачу, а они проявят себя с лучшей стороны и смогут создать что-то, что меняет систему и эту страну. Как, например, с проектом диагностики спина бифида на УЗИ с помощью искусственного интеллекта. Когда я только создала фонд, для других мам детей со спина бифида была такой же “мамочкой”, и они просили собрать денег на курсовую реабилитацию для детей. А я начала отказывать. Вы не представляете, сколько проклятий на меня сыпалось. В самом начале работы фонда я прошла много кругов ада, когда говорила мамам, что специалист придёт к ним домой, и это будет эффективнее. А они говорили: “Серьёзно? Мы не пустим никого домой. Мы хотим поехать в N реабилитационный центр в Подмосковье на 21 день” Сейчас наш фонд на том уровне экспертизы и с такой огромной поддержкой специалистов из мира медицины, бизнеса и государственных структур, что мне уже не нужно оправдываться перед благополучателями за отказ, но сначала было очень тяжело.

Почему для детей со спина бифида намного ценнее визит специалиста на дом, чем курсовая реабилитация? Специалист скажет семье, в какой бассейн у дома пойти, какие тренажёры купить для развития спины, как бесплатно получить активную коляску, куда записаться на спорт или творческий кружок, или какие ножи купить, чтобы ребёнок сам готовил и как оборудовать ванну, чтобы он сам мылся. Да, например, в случае с инсультом, есть рекомендация как можно скорее восстанавливать утраченные навыки и ехать на реабилитацию, но со спина бифида это так не работает.

Обычно мама, которая просит реабилитацию, живёт в регионе, возможно, в сельской местности. У неё там хозяйство, работа, другие дети, кроме этого ребёнка со спина бифида. И вот она оставляет работу, детей и хозяйство, чтобы поехать на 14 или 21 день в Москву с ребёнком со спина бифида, который вернётся оттуда с более накачанными мышцами спины (и то за такой срок как-то кардинально поменять ситуацию невозможно), и промассажированный.

Это хорошо, но для фонда намного рациональнее отправить к этому ребёнку специалиста домой, чтобы он там объяснил маме, как устроить жизнь, чтобы все жили лучше. Семья в итоге получит маршрут на долгие годы: где обследоваться, как и где получать коляску бесплатно, как добиться того, чтобы ребёнку с инвалидностью предоставили доступ к учёбе, спорту и творчеству и так далее.

Например, у нас есть курс обучения плаванию онлайн, мы рассказываем, как тренировать детей со спина бифида, как с ними заниматься, как учить плавать. И наш эрготерапевт из программы “домашнее визитирование” скажет маме — вот здесь есть классный тренер и бассейн или мастер ЛФК, он сможет к вам приходить раз в неделю или тренировать ребёнка в бассейне у дома. Активно исследуя эту среду вокруг дома, можно получить качественную жизнь. Курс реабилитации на 21 день в подмосковном центре стоит около 400-700 тысяч рублей. А визит эрготерапевта на дом 2500, то есть мы можем за 25 000 рублей в месяц обеспечить семью регулярными еженедельными визитами.

И ещё: реабилитация в дорогом центре стоит около 700 тысяч за ребёнка, а у нас примерно столько стоит программа помощи сиротам на протяжении полугода. За это время мы найдём кому-то из детей-сирот семью. Два ребёнка со спина бифида съездят один раз в год на реабилитацию или мы будем полгода искать и находить семьи детям-сиротам со спина бифида и, в итоге, найдём нескольким десяткам? Что тут должен выбрать директор фонда?

Конечно, адресная помощь — это как чистить снег во время снегопада. Около 100 млн в год мы сейчас тратим на адресную помощь по всей стране. Это около 2 тысяч детей. И это тоже нужно делать, деньги нужны постоянно и регулярно. Но также мы стремимся подготовиться к снегопаду заранее, чтобы это не привело к катастрофам и человеческим жертвам.

В нашем случае — это профилактика отказов от детей со спина бифида, это качественные обследования и операции беременных женщин и уже рожденных детей, это домашнее визитирование, когда специалисты помогают жить не только качественно, но и могут заметить ухудшение в состоянии ребёнка и направить к врачу. В конце концов, мы делаем всё, чтобы дети со спина бифида стали “обычными людьми”, и уже из этой точки они смогут выбирать, какими им быть и как жить, но только тогда, когда у них будут все возможности, которые есть у здорового человека. Фонд работает восемь лет и мы работаем достаточно стабильно. Мы отказываем в помощи только тогда, когда помощь нужна не в рамках наших программ.

Например, программа “Домашнее визитирование” много лет реализовывалась на грант, сейчас мы этот грант не выиграли и не сможем в полной мере реализовать программу. Чтобы не прекращать её совсем, потому что она важна и нужна, и мы это знаем, мы открыли сбор на СберВместе и будем реализовывать её на частные пожертвования.

Спина бифида — это набор физических особенностей через запятую, но не точка

У нас есть девушка со спина бифида, нашаамбассадор, сейчас она работает на хорошей должности в сфере благотворительности. До 17 лет она жила в маленьком посёлке, была на домашнем обучении, она всю жизнь на коляске. До выпуска из школы она никого особо не видела, кроме мамы и стен дома, а в 17 лет села на поезд на своей коляске и уехала в Москву.

В столице она поступила в инклюзивный университет, поселилась в общежитии, стала бронзовой призёркой мира по танцам, вышла замуж, сама водит машину с ручным управлением, взяла квартиру в ипотеку, и так можно долго перечислять через запятую не только её физические ограничения из-за спина бифида, но и её безграничные возможности.

В 17 лет она решила, что дальше всё будет так, как хочет она сама.

Сейчас она настоящий амбассадор нашего фонда, самостоятельная и состоявшаяся в профессии и спорте женщина, которая показывает другим людям со спина бифида, что так можно жить.

________________________________________________________________

Вы можете помочь сделать так, чтобы таких историй было больше. Чтобы люди со спина бифида могли перечислять через запятую реализованные возможности, мечты и планы, а не только осложнения болезни, которых тоже много. Их действительно много, но с ними можно жить качественно. Для этого, например, нужна программа “Домашнего визитирования” фонда “Спина бифида".

Поддержать сбор на работу программы можно ТУТ