“Научить ребёнка быть счастливым можно только своим примером”
Елена Мещерякова — основатель фонда помощи больным с несовершенным остеогенезом “Хрупкие люди” рассказала СберВместе о том, как рождение дочери с этим диагнозом изменило не только её жизнь, но и много других жизней.
Рождение хрупкой девочки и надежды
Мне было 25, и у меня уже была шестилетняя дочь без каких-либо особенностей здоровья, когда я забеременела вторым ребёнком. На тот момент я ни разу не общалась с людьми с несовершенным остеогенезом и не думала, что скоро это станет делом моей жизни.
Несовершенный остеогенез (НО) – нарушение структуры костей, приводящее к частым переломам. — прим.ред.
Заболевание чаще всего проявляется на поздних сроках беременности. В моём случае на УЗИ обратили внимание на укорочение костей и искривленные голени у плода. На этом основании моей дочери Оле сначала поставили ахондроплазию (карликовость). Специального скрининга, который бы точно показал “хрупкость” ребёнка, на этапе планирования или на ранних сроках беременности не существует.
Дочь Елены - Ольга Мещерякова, фото из личного архива, 2024 год
При ахондроплазии не сразу раскрываются лёгкие, но у новорождённой Оли они раскрылись сразу: врачи дружно выдохнули. Роды прошли нормально, но во время родов у ребёнка случился перелом бедра. “Ерунда”, — сказали врачи.
С переломом дочь сразу забрали в отделение для новорожденных в Филатовскую больницу, я даже не смогла подержать её на руках. На третий день меня отпустили из роддома к дочери, я очень просилась. Я попыталась поменять ей памперс, но поняла, что у неё что-то болит. Нога, которая сломалась во время родов, была подвешена на вытяжении, так врачи фиксируют новорожденных при переломах, а второй ногой ей тоже было больно двигать.
Маленькая Оля в роддоме, фото из личного архива Елены
Оказалось, что второе бедро тоже сломано. Вероятно, случайно сломали вторую ногу уже в больнице, когда меняли памперс. Стало понятно, что что-то не так — вызвали генетика. Он поставил диагноз — несовершенный остеогенез. Так на пятый день после рождения стало понятно, какое у Оли заболевание.
У меня было ощущение, что я в кино. Я знала о таком диагнозе только по фильму “Неуязвимый” с Брюсом Уиллисом и Сэмюэлем Л.Джексоном, где его герой — “Мистер Стекло” — страдает от этого заболевания.
Врачи говорили: “Берегите её, как хрустальную вазу, на руки лучше не берите”. Сейчас медики больше знают о заболевании и о том, что брать на руки и обнимать “хрупкого” ребёнка можно и нужно, это очень тёплый и важный контакт. Просто есть меры предосторожности, например, чтобы конечности малыша не оставались на весу, во избежание перелома.
Я прошла очень тяжёлый период отсутствия надежды и хорошо понимаю других родителей, которые оказались в такой же ситуации. Первое время у меня была только надежда на появление надежды.
Врачи говорили, что ребёнок будет постоянно “ломаться”, не сможет вести полноценную жизнь, будет страдать и так далее. А потом я узнала, что есть терапия для укрепления костей, и ожила. Человеку тяжело жить без надежды, так что когда она снова появилась, стало попроще.
Назвала сына Мишей в честь врача, который помог дочери
По образованию я — клинический психолог, успела поработать на телевидении в режиссерской бригаде новостей, и точно не планировала создавать благотворительный фонд. В 2004 году, когда родилась Оля, информации о её заболевании практически не было. Хотя в России живут несколько сотен взрослых и детей с НО. Информация если и была, то удручающая: постоянные переломы костей от любого движения, невозможность вести активный образ жизни, тяжёлая инвалидность. Врачи тогда не знали, как помогать детям, кроме наложения гипса — да и это не всегда приводило к хорошему результату.
Оля и её разрисованный гипс, фото из личного архива Елены
Мне удалось найти информацию о лекарственной терапии и, в возрасте около года, моя дочь стала первой в России, кто начал принимать фармакологическую терапию при НО. Сейчас эта терапия доступна многим, а тогда мы нашли врача в Белоруссии, который перевёл статью канадских коллег об этом лекарстве. Из Минска в Москву он прислал нам поездом пакет распечатанных бумаг с протоколом лечения.
Препарат применяется “офф лейбл” для нашего диагноза: то есть, документы, позволяющие получать этот препарат, были, но врачи всё равно боялись последствий. Надо было ещё найти смельчака, который согласится вводить препарат. Хотя возможный побочный эффект, состояние вроде гриппа, купируется жаропонижающими.
Препарат используют для лечения онкологических больных, когда после химиотерапии, например, кости начинают разрушаться. Врача Российской детской клинической больницы, который согласился первым в стране ввести Оле этот препарат, зовут Михаил Масчан. Я была так ему благодарна, что даже потом назвала сына Мишей, в его честь.
Фото из архива Елены
После терапии всё стало налаживаться, Оля постепенно научилась ходить. Всего она перенесла 17 переломов и 3 операции по установке металлоконструкций, которые по сей день стоят в её костях.
Сейчас на редкие болезни государство стало обращать больше внимания, а 20 лет назад осведомлённость и врачей, и родителей, и самих “хрупких” была крайне низкой. Поэтому где-то в 2009 году я начала заниматься помощью людям с несовершенным остеогенезом в рамках общественной организации “Хрупкие дети” — это была родительская организация, в которой состояли родители детей с такой патологией.
У “хрупких” людей всё в порядке с интеллектом, они могут и хотят ходить в детский сад, школу, развиваться, общаться, работать, иметь хобби и так далее. Многие также не ограничены заболеванием по продолжительности жизни.
Оля Мещерякова, фото из личного архива
Моя дочь Оля сейчас учится на ветеринара, живёт в Ростовской области с молодым человеком, у которого тоже несовершенный остеогенез. Они познакомились в нашем лагере для “хрупких детей”, так что я знаю, что дети с этим заболеванием могут быть самостоятельными и жить полноценно. Недавно она получила сертификат тренера по фитнес-танцам. Я один раз сходила на ее занятие, вышла вся мокрая. Это очень интенсивная тренировка. Оля закончила музыкальную школу по классу скрипки, импровизационное отделение, у неё прекрасный слух, поэтому танцам никто не удивился. Со своим заболеванием Оля живёт насыщенной и интересной жизнью.
“Смерть здорового ребёнка”
Как родитель ребёнка с особенностями, ты проходишь стадии принятия любого сложного события: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. И есть такое понятие, как “смерть здорового ребёнка”. То есть, тебе нужно принять, что твой ребёнок никогда не сможет что-то, что может здоровый человек.
Я как раз столкнулась с тем, что внутри себя преодолевала самые разные убеждения, стереотипы, ожидания. Сначала мне самой нужно было сделать так, чтобы я не стеснялась своего ребенка. Когда мы узнали, что у Оли несовершенный остеогенез, начали строить дом, и я даже думала, что будем мы там сидеть за высоким забором с ней, чтобы никто нас не видел. Но если прятать “хрупкого” ребёнка, чтобы он себе ничего не сломал, в изоляции точно сломается его психика.
Оля занимается танцами, фото из личного архива
Когда стали гулять, мне не хотелось, чтобы на меня обращали столько внимания. Например, когда Оля ломала ногу, я раскладывала детскую коляску в лежачее положение, клала её на живот, и так мы с ней гуляли. Все вокруг понимали, что у Оли опять перелом. И мне было неприятно, что все меня жалеют, видят это, акцентируют внимание. Но зато мой ребёнок социализировался, развивался, получал впечатления, и это лучше, чем прожить в четырёх стенах.
Если есть “зачем”, можно выдержать любое “как”
Наш фонд “Хрупкие люди” занимался и продолжает заниматься тем, чтобы государство помогало людям с костной патологией, чтобы были квоты, чтобы лечение стало доступно каждому человеку с несовершенным остеогенезом. Когда родилась Оля, на лечение и реабилитацию таких детей только начали собирать крупные благотворительные фонды. Сейчас много что можно сделать по ОМС, но не всё и не всегда.
Например, терапия лекарством, которое получала Оля, по-прежнему, “офф лейбл”, но сейчас намного больше врачей, готовых им лечить, чем раньше. С нашим фондом, например, уже много лет сотрудничает Наталья Александровна Белова — это врач, которая больше 30 лет помогает детям с несовершенным остеогенезом. Многих родителей ребят с НО она познакомила друг с другом. Мы общаемся, потому что поддержка тех, кто проходит те же испытания, очень важна.
У меня вообще обострённое чувство справедливости. Хотя я считаю, что справедливости не существует. Почему мой ребёнок родился таким? Не знаю. Справедливость — это социальное понятие, придуманное, чтобы был хоть какой-то внутренний компас. Но то, что судьба принесла нам, можно пытаться изменить к лучшему.
Фото из архива Елены
Мне было очень больно за ребят с НО, так несправедливо, что они не могли получать терапию, социализацию, отдых, как и другие люди без особенностей.
Мне хотелось помогать другим родителям таких детей, потому что я знаю, каково это — остаться одному на белом свете с “безнадёжным” ребёнком, как это принято было говорить. Мне хотелось, чтобы надежда была, чтобы родители знали, что люди с несовершенным остеогенезом могут жить достойной жизнью. Так появился фонд “Хрупкие люди”.
Я была скромным, закомплексованным человеком, интровертом, неуверенной в себе, боялась говорить на публику, совсем не лидер по натуре. Пришлось превратиться в уверенного в себе экстраверта по ходу деятельности.
Елена Мещерякова едет в лагерь, который фонд регулярно проводит для "хрупких" детей и их родителей
Но даже когда я создала фонд, я продолжала оглядываться: а нет ли кого-то другого, кто мог бы этим заняться? Но никого не было. Так вот я прокачала свою антихрупкость. Если бы не Олино заболевание, я бы не стала тем, кто я есть. У меня была очень сильная мотивация, которая мне позволила не выгореть до сих пор.
“Когда есть зачем, человек выдержит любое как”, — я обожаю эту цитату.
Она принадлежит Ницше, её цитирует психолог Виктор Франкл в своей книге о том, как искать смысл жизни. Я вижу результат своей деятельности, и это мой смысл.
Я вижу, что хрупкие дети сильны психологически, они вынуждены быть сильными.
Папы стеснялись гулять с колясками
Я выросла в Советском Союзе и нас учили, что забота о себе — это эгоизм, надо думать о других. Поэтому сначала я по максимуму всю себя отдавала семье и детям, а когда выделяла время на себя, чувствовала себя виноватой. И, конечно, это приводило к хроническому выгоранию.
Мамы обязаны заботиться о себе. Знаете, почему? Чтобы дети были счастливы, они должны видеть счастливого родителя. Нельзя научить ребёнка счастью, но можно показать его своим примером.
Сейчас ситуация стала меняться, а раньше некоторые мужчины стеснялись выходить с коляской — мол, засмеют, это ведь женское дело. Сейчас папы спокойно гуляют на детской площадке. И это как раз очень по-мужски: заботиться о своей семье, помогать.
Фото из архива Фонда
Мне помогали муж (сейчас мы в разводе) и старшая дочь — с младшими. Вообще все мои четверо детей — прекрасны. С рождением каждого я чему-то училась, к четвёртому ребёнку стала мягким родителем. А вот когда я родила старшую дочь, мне было всего 19, и воспитывала я её достаточно строго. Как когда-то воспитывали меня.
Сейчас ей 25, она филолог и часто ездит в другие страны; сыну в этом году будет 18, он заканчивает школу, играет в футбол и хочет стать футбольным тренером для детей; самой младшей дочери скоро будет 11, она заканчивает 4 класс и хочет быть программистом. Вот её я уже воспитывала так, что она сама с детства решала, что хочет есть, во что одеваться и так далее. Мне хотелось, чтобы она знала, чего хочет сама, когда вырастет, потому что многие взрослые это знание не приобретают в детстве и так и живут всю жизнь чужими ценностями. Детей нужно любить и давать им возможность проявлять себя, тогда есть шанс, что они вырастут счастливыми взрослыми.
Чем сейчас занимается Фонд “Хрупкие люди”
Мы — единственный в стране фонд, который так давно и системно занимается костными проблемами, у нас накоплена большая база знаний. Редкие патологии, при которых либо требуется такое же лечение, как при НО, но нет квот, чтобы проводить лечение за счёт государства, либо нужна какая-то редкая технология помощи — тут мы тоже подключаемся, когда можем. У нас уже накопилось более 40 таких нозологий.
«Хрупкие люди» — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Каждый день мы работаем для того, чтобы им становилось лучше. У нас есть пять основных направлений: хирургия, лекарственная терапия, физическая терапия, социальная помощь, психологическая поддержка.
1. Хирургия
После переломов бывают деформации и нужно выровнять ось кости, чтобы она не ломалась ещё больше. Если это ноги, то нужно сделать так, чтобы ребёнку было удобно ходить. Международный “золотой стандарт”, когда в кость вставляются телескопические штифты, которые растут вместе с костью. Это позволяет укрепить кость, и даже если перелом происходит, то отломки не смещаются, и это уменьшает боль, и кость быстрее срастается.
Мы в своё время проделали большую работу по регистрации телескопических штифтов. Это канадские штифты, и раньше детей отправляли на операции по их установке за границу. Это было очень дорого, буквально пару десятков детей удалось отправить на такое мероприятие. С 2017 года штифты зарегистрированы в России и эти операции можно делать в нашей стране по квотам ВМП. Там, где квот не хватает, мы открываем сбор и помогаем адресно.
Ещё наш Фонд оплатил дорогостоящие инструменты для установки штифтов и для их изъятия: четыре клиники, с которыми мы давно сотрудничаем, оснащены такими наборами инструментов.
2. Лекарственная терапия
Мы пытаемся не оплачивать её, а настроить процесс бесплатного получения в региональных клиниках. Разговариваем с родителями, врачами. Раньше закупали какой-то препарат, сейчас редко это делаем. Мы стараемся наладить инфраструктуру помощи людям с несовершенным остеогенезом, стремимся к тому, чтобы терапия была доступна по всей России, в регионах тоже. Мы сейчас работаем с крупными федеральными центрами, на нашем сайте есть список клиник, с которыми мы сотрудничаем, это очень уважаемые учреждения.
3. Физическая терапия
Крепкие мышцы позволяют держать кости целыми. Постоянные и правильные движения должны стать образом жизни для людей с НО. Чтобы выработать правильный двигательный стереотип, нужна помощь реабилитолога, у нас в стране очень мало таких специалистов именно для “хрупких”.
У нас есть важный проект “Служба мобильной реабилитации” — специалисты, физические терапевты и эрготерапевта, работают с детьми и взрослыми с несовершенным остеогенезом онлайн по всей стране. Например, эрготерапевт помогает подобрать технические средства реабилитации и обустроить среду, которая позволит ребёнку обслуживать себя и быть максимально самостоятельным.
Фото из архива Фонда
По понятным причинам детей с особенностями хочется гиперопекать, но это тормозит их развитие. Специалисты показывают родителям зону ближайшего развития ребёнка и объясняют, как её достичь. Психологи тоже работают с детьми и родителями для достижения максимально возможной самостоятельности.
4. Социальная помощь
У нас есть сообщество родителей, они общаются, поддерживают друг друга. Мы отслеживаем это взаимодействие и смотрим, какие есть проблемы у “хрупких”, и как мы можем помочь.
И, конечно, у нас есть любимые выездные мероприятия — лагеря для “хрупких”. Это семейный выезд детей и подростков с одним из родителей.
Весной — это мероприятия с уклоном в профориентацию, мы обучаем детей разным дисциплинам, которым не учат в школе. Прошлая смена была направлена на знания по управлению эмоциями и способам коммуникации: что такое эмоции и почему они важны, как отстаивать свои границы, как вести общение, если тебя обижают (буллят, хейтят, как говорят ребята) и так далее.
Летний лагерь проходит на море — с упором на реабилитацию. С нами едет команда физических терапевтов, они работают индивидуально и с группами ребят. Специалисты занимаются с детьми, разрабатывают каждому план реабилитации, дают упражнения, с которыми дети уезжают домой и продолжают занятия дома. На этот лагерь мы как раз собрали деньги на СберВместе. За что от всей нашей семьи хрупких огромное спасибо!
Мы постоянно совершенствуем образовательную и развлекательную программу и для детей, и для родителей. Люди возвращаются из лагеря в лагерь, потому что чувствуют себя как дома с нами.
Родители и дети в лагере для "Хрупких"
В лагере очень много коммуникации: и дети, и родители все друг с другом знакомятся. Как моя дочь, например, она познакомилась там со своим молодым человеком. Кто-то находит друзей, кто-то впервые выезжает за пределы своего города, какой-то новый опыт получают все. Ребята понимают, что современный мир позволяет им добиваться своих целей, видят для этого возможности.
Ещё у нас есть служба маршрутизации и консультирования — это разносторонняя помощь новым подопечным. И, конечно, мы занимаемся психологической поддержкой, у нас есть психологи в фонде.
У нас отличная команда и учредители фонда — это Алексей Агранович - режиссер, продюсер и актер, Виктория Толстоганова - актриса театра и кино, Андро Окромчедлишвили - режиссер (Андро уже нет с нами, его не стало в 2022 году) и Валерий Панюшкин - журналист и публицист. Они и не только помогают на благотворительных мероприятиях, рассказывают о нас в медиа, снимают фильмы для сбора денег и делают многое другое.
У Фонда вообще много друзей, и если вы хотите стать одним из них, вы можете поддерживать нас разными способами. Например, рассказывать о нас друзьям, репостить наши истории и мероприятия, позвать нас на какие-то лекции — это всё поможет Фонду. Можете следить за нашими сборами и, по возможности, поддерживать их.
Чтобы дать нам уверенность в завтрашнем дне — вы можете подписаться на рекуррентные пожертвования (ежемесячные). Это позволит нам собрать запас прочности для хрупких людей, планировать будущее и постоянно, системно улучшать качество жизни людей с костной патологией.
Подписаться на рекуррентные пожертвования для фонда "Хрупкие люди"
