Фонд «АиФ. Доброе сердце» на протяжении 19-ти лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями. Мы развиваем проекты по всесторонней поддержке подопечных семей и делаем все, чтобы никто не оставался наедине с болезнью. Юристы, психологи, специалисты фонда оказывают комплексную помощь каждому, кому она нужна. А еще мы помогаем нашим семьям оперативно получить необходимые лекарства, когда от них зависит жизнь ребенка. Например, если не прерывать терапию при легочной артериальной гипертензии, то маленький пациент будет ходить в садик, школу, играть на детской площадке. Если нет — ребенок может стать кандидатом на пересадку сердца и легких.
Соня Панкрашкина из Тольятти учится во втором классе православной гимназии, увлекается лепкой из глины. Дома у нее целая коллекция игрушек-антидепрессантов, которые совсем недавно могли бы пригодиться ее маме.
Порок сердца и легочную артериальную гипертензию у Сони обнаружили лишь к шести годам, когда она заканчивала садик. Сначала родители обратили внимание на одышку и синеющие пальцы дочки. А еще она мгновенно уставала и не выдерживала продолжительные прогулки и активные игры с друзьями.
Оказалось, давление в легочной артерии у Сони сильно превышает норму, а весь организм ребенка испытывает кислородное голодание. Врачи пришли к выводу, что оперировать Соню опасно, но медикаментозно помочь девочке можно.
В 2021 году Соне назначили три препарата. Одним из них в настоящее время семью обеспечивает фонд «Круг Добра», а два других выдаются Минздравом. Однако так было не всегда. Процесс оформления бесплатного получения одного из препаратов затянулся более чем на год. В этот период семью поддержал фонд «АиФ. Доброе сердце», отправив в Тольятти посылки с жизненно важными таблетками. А юрист фонда помог Сониной маме составить обращение в Росздравнадзор и все-таки добиться бесплатной выдачи лекарства. С тех пор у Панкрашкиных началась совсем другая жизнь.
«Ой, как хорошо! Очень хорошо: давление в легочной артерии снизилось до нормального», — обрадовала Наталью на последнем обследовании в Москве лечащий врач Сони. Значит, болезнь под контролем, бояться не стоит.
Наталья говорит, что на фоне назначенной терапии у Сони заметно улучшилась переносимость физических нагрузок, выросла сатурация — во сне она достигает показателя 94 (это очень хорошо для пациентов с ЛАГ!), дочка меньше устает. Проходя «тест шестиминутной ходьбы», выявляющий выносливость пациентов с патологией дыхательной системы, Соня показала отличные результаты, преодолев 500 метров без одышки.
Когда другие дети с таким же диагнозом вынуждены уходить на дистанционное обучение, Соня живет как обычный ребенок, просто вовремя пьет таблетки. А мы эти лекарства стараемся вовремя доставлять тем, кому они нужны.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на лекарственные препараты для подопечных с ЛАГ (легочная артериальная гипертензия), чтобы и у них появился шанс ходить в школу и на секции, расти и радовать родителей, а не быть замкнутыми в четырех стенах дома или больницы.
Поможем детям жить, мечтать и не сдаваться!
