СберВместе - Отчёт Подари ЗАВТРА за 3 квартал 2021 года
Назад к странице фонда

Отчёт Подари ЗАВТРА за 3 квартал 2021 года

Дима появился на свет со страшным генетическим заболеванием — врожденный ламеллярный ихтиоз. Кожа новорожденных детей, болеющих ихтиозом, обычно покрыта пленкой, которая со временем превращается в крупные грубые чешуйки, покрывающие все тело. Человек будто замурован в панцирь в течение всей жизни. Потоотделение у таких людей нарушено, поэтому физические нагрузки и жаркая погода приводят к повышению температуры тела до 41°С и выше. У Димы поражено 100% кожного покрова. Кожу ребенка необходимо обрабатывать около 5 раз в сутки специальными косметическими мазями и кремами. С этими кремами ребенок может дольше гулять на улице, они устраняют чешуйки и зуд на коже, увлажняют ее, не создавая жирной пленки. Если вовремя не умыть Диму и не намазать его тело кремом, то он начинает расчесывать свои ранки до крови. Это причиняет ужасную боль малышу. Кожа мальчика привыкает к одному виду мазей, поэтому лечебную косметику постоянно приходиться менять. Но главное то, что все крема, которые хоть как-то облегчают жизнь маленького Димы, относятся к косметическим средствам, поэтому родители ребенка не могут получить их по льготному перечню препаратов. Спит Дима с полуоткрытыми ртом и глазами. Каждые четыре часа Димочке закапывают глаза, чтобы не пересыхала слизистая. Маме приходится быть постоянно рядом, потому что при любом повышении температуры воздуха, кожа мальчика моментально нагревается, а этого допускать нельзя. Поэтому, в семье работает только один папа. А лекарств требуется все больше и больше - Дима растет. Купить все нужные крема и мази без помощи, самостоятельно, родителям не под силу. В июне, благодаря вашей помощи, мы смогли купить кремов, мазей, лекарств на сумму 18708,50 руб. Этих средств ухода хватит на поддержание здоровья кожи Димы на месяц. Месяц без боли. Спасибо вам!