Отчёт Живи сейчас за 3 квартал 2022 года

Служба БАС — это мультидисциплинарная команда фонда, в которую входят неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи, координаторы по работе с семьями, патронажные сестры и другие сотрудники. Такой многопрофильный подход всесторонне помогает людям с БАС. Координаторы — это связующее звено между болеющими и специалистами. С начала пандемии координаторы фонда работают удаленно: отвечают на звонки и письма; предлагают людям с БАС и их близким маршрут помощи; информируют о заболевании и том, к каким специалистам обратиться; помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства; сопровождают семью на всех этапах заболевания. Координаторы записывают болеющих на консультации врачей и других специалистов фонда. Патронажная сестра помогает человеку с БАС и его семье правильно организовать уход. Специалист патронажной службы объясняет, как перемещать и позиционировать больного; как его купать и соблюдать гигиену рта и носа; как подобрать средства для ухода за кожей при появлении опрелостей, пролежней; что делать при болях в кишечнике или недостаточном питании; как использовать некоторую медицинскую технику. Пульмонолог помогает при нарушениях дыхания, информирует о возможных способах дыхательной поддержки, может порекомендовать, как облегчить одышку и другие симптомы дыхательной недостаточности. Врач также помогает настроить респираторное оборудование — аппараты неинвазивной и инвазивной вентиляции легких и откашливатель. Дыхательные аппараты человек с БАС вправе получить от паллиативной службы своего региона по государственной программе. В случае, когда помощи, к сожалению, не удается добиться быстро, фонд может выдать оборудование во временное пользование. Физический терапевт подбирает комплекс упражнений, которые помогут человеку с БАС как можно дольше сохранять подвижность суставов и эластичность связок; рекомендует дыхательные упражнения. И это далеко не вся команда службы