СберВместе - Отчёт Дедморозим за 1 квартал 2019 года
Назад к странице фонда

Отчёт Дедморозим за 1 квартал 2019 года

«Мы сейчас пойдём в зоопарк, мама? — спрашивала Ира у мамы Наташи. — А в садик?». Фантазии для девочки были возможностью мысленно покинуть пределы реанимационной палаты, где она прожила практически десять месяцев. Попасть и в зоопарк, и в садик, и к братику, который остался дома, можно было, только если случится чудо. Поначалу врачи думали, что слабость и медленное развития — просто особенности ребёнка, и умения, которые есть у обычных детей, появятся позже. Но когда мама обратилась к неврологам, те подтвердили диагноз Иры «спинальная мышечная атрофия» — тяжёлое неизлечимое заболевание. «Это серьёзный диагноз с отрицательным прогнозом, — подтверждает Дмитрий Ланских, врач-реаниматолог ДКБ №13 г. Перми. — Однако возможно поддерживать ребёнка. Сейчас Ира тяжело дышит, но дома с аппаратом ИВЛ ей будет достаточно комфортно долгое время». Благодаря вам и еще сотням жителей Пермского края у ребенка появился такой аппарат и целый комплект медицинской техники, которая помогает ей дышать: откашливатель, пульсоксиметр, увлажнитель и расходные медицинские материалы. Иметь под рукой такой аппарат сейчас — жизненно необходимо для Иры. Без него девочке придется провести своё детство в реанимационной палате, но ведь это совсем необязательно. По всему миру дети с таким же заболеванием живут дома, а некоторые даже гуляют, плавают в бассейне и ходят в зоопарк. Сейчас Ира — подопечная Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Девочка находится под наблюдением врачей и медсестёр, которые в том числе мониторят работу оборудования, переданного в семью, и отвечают на вопросы мамы Наташи. Несмотря на тяжёлое неизлечимое заболевание, Ира может жить дома, а не в кафельных стенах реанимации. Большое детское спасибо!