Отчёт АиФ. Доброе сердце за 2 квартал 2020 года

Муковисцидоз нарушает работу желез внешней секреции. В легких скапливается вязкая слизь, пища не усваивается. Жить с этим недугом можно только при огромном постоянном усилии и хорошем уходе. «Хороший уход» – это не просто дорогие лекарства, которые приходится покупать за свой счёт. Это строгий, как в армии, распорядок дня (первая ингаляция – в 4 утра), стерильная, как в больнице, чистота, и никаких поблажек. «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей, - говорит мама. - Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь». Это правда – вылечить муковисцидоз нельзя. Пока нельзя. Препарат изобретён, но у нас не сертифицирован, а стоимость упаковки на месяц – полмиллиона. Отчаянно хочется верить, что чудо произойдёт, и однажды лекарство станет доступным и в нашей стране. Надо только дождаться.⠀ Дождаться Маше помогут растворы для ингаляций «Брамитоб» и «Гианеб». Благодаря пожертвованиям фонд «АиФ. Доброе сердце» смог оплатить для девочки годовой запас необходимых медикаментов.