Всё, что вы хотели знать о лейкозе

Рак крови, лейкоз, лейкемия, донорство костного мозга — наверняка вы слышали эти слова. СберВместе попросил генерального директора Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян перевести эти слова с медицинского на простой язык, а также подробно объяснить, зачем помогать людям с лейкозом. 

Что такое лейкоз и лейкемия?

Лейкоз — это группа злокачественных заболеваний крови, при которых происходит аномальное размножение лейкоцитов в костном мозге. Лейкоз и лейкемия — это одно и то же. В России чаще говорят «лейкоз», в международной литературе чаще встречается «лейкемия». Лейкоз ещё называют «раком крови» или «белокровием».

Диагностикой и лечением лейкоза и других злокачественных болезней крови и лимфоидной ткани занимаются гематологи. Гематология — узкий раздел медицины, изучающий кровь и органы кроветворения. В нем сформированы свои подходы к диагностике, лечению, прогнозированию и предотвращению соответствующих заболеваний. Онкогематологические заболевания включают в себя: лейкозы (поражается кроветворная система, костный мозг), лимфомы и лимфосаркомы (страдает лимфатическая система).

Как лечат эти заболевания?

Всё зависит от конкретики: когда «пойман» лейкоз, какого он типа, как именно развивается, какие есть сопутствующие заболевания. Стандартно это химио-, лучевая, фармакологическая терапии, по отдельности и вместе. Многим заболевшим лейкозом показана трансплантация костного мозга.

Онкогематология — одно из самых дорогих направлений в лечении онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, большинству наших пациентов необходима трансплантация костного мозга. По квоте высокотехнологичной медицинской помощи финансируется только сама процедура трансплантации костного мозга, то есть пересадка стволовых клеток. Процедуру забора костного мозга и связанные с этим расходы пациент оплачивает самостоятельно — или обращается к нам в фонд, например.

Это траты на поиск и активацию донора (активация донора — установление контакта, исключение противопоказаний, уточняющие анализы, медицинское обследование донора). Если пациенту нашли донора в российском регистре – это около 500 000 рублей. Если за границей, тут будет на гораздо дороже — более 3 млн рублей. На данный момент эти расходы не покрываются из средств государственного бюджета, а у большинства российских семей таких денег просто нет, именно поэтому нужны благотворительные фонды и помощь жертвователей.

Чем занимается Фонд борьбы с лейкемией?

Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым пациентам с лейкозом и другими тяжёлыми заболеваниями системы крови уже 10 лет. За 10 лет фонд реализовал более 6100 кейсов помощи по всей России. Почти каждый наш подопечный получает поддержку сразу по нескольким направлениям: маршрутизация, медицинская консультация, исследования и диагностика, закупка препаратов, манипуляции, связанные с трансплантацией костного мозга, психологическая и социальная поддержка. Эти случаи мы называем “кейсы помощи”.

История Фонда борьбы с лейкемией началась в 2014 году по инициативе ведущих докторов Центра гематологии. Врачам стало очевидно, что тема онкогематологии и помощи взрослым по всей стране требует большой командной работы. Сегодня Фонд борьбы с лейкемией — один из ведущих медицинских фондов страны, благотворительный бренд года 2023, вошел в топ 15 RAEX, самого престижного рейтинга НКО, по масштабу деятельности. Ежемесячно помощь получают более 200 взрослых подопечных по всей России.

По статистике, ежегодно в России у 30 тысяч человек выявляют онкологические заболевания крови. Из каждых 10 заболевших 9 — взрослые. Всего в нашей стране с такими диагнозами живут примерно 220 тысяч человек. К сожалению, эти цифры растут. Мне бы очень хотелось, чтобы проблемы, которую мы решаем, не было вовсе. Но реальность выглядит несколько иначе, и наша цель — помогать пациентам с заболеваниями системы крови своевременно получать еще больше квалифицированной помощи, выздоравливать, возвращаться домой и просто жить!

Сейчас мы помогаем тем, кто лечится, и тем, кто лечит. То есть как пациентам, так и врачам. У нас есть 4 основных направления помощи пациентам:

1.   Программа адресной помощи

Оплачиваем дорогостоящее лечение, закупку препаратов, расходы, связанные с трансплантацией костного мозга и диагностики.

2.   Программа помощи клиникам

Мы взаимодействуем со всеми федеральными гематологическими центрами, а также с профильными учреждениями и отделениями по всей стране. Помогаем покупать оборудование, расходники, реагентику. Поддерживаем врачей в проектах психологической помощи, развитии профессиональных и коммуникационных навыков для молодых специалистов из регионов.

3.   Программа социальной помощи пациентам

Мы стремимся смотреть на проблему с разных сторон, решать ее комплексно, создавать некую экосистему. В программу социальной помощи входит психологическая поддержка пациентов и их родственников.

Здесь же служба равного консультирования — направление, о котором широкой аудитории мало что известно. Равные консультанты — люди в ремиссии или с хроническими заболеваниями, имеющие тот же опыт или диагноз, что и пациент. Консультация от равного — это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной, ранее незнакомой ситуации, оказывает тот, кто уже был в схожей жизненной ситуации.

Равные консультанты в нашем фонде — это люди, которые прошли лечение онкологических заболеваний крови и находятся в ремиссии или имеют хроническую форму. Они проходят специальное обучение с обязательным получением сертификата и работают исключительно по запросу, который иногда формируется в ходе первой совместной сессии. В начале пути важно снять тревожность и эмоционально поддержать клиента, поделиться тем, как ты сам справлялся и какие решения принимал. Основные темы — навигация между психологическими и социальными службами, бытовые аспекты жизни с диагнозом, правила питания, гигиены, образа жизни, методы реабилитации. 

Важно понимать: равный консультант не дает советов, не контролирует, не навязывает, не учит, не рекомендует врача, медицинское учреждение, методы лечения. Это не психолог или коуч — это человек, который по принципу «равный равному» делится опытом, личной историей, собственным положительным примером выздоровления и возвращения в жизнь. В нашем фонде есть онлайн-школы с врачами, куда консультанты приглашают своих клиентов для получения информации от квалифицированных специалистов в области онкогематологии. 

Не могу не рассказать о важнейшей инициативе фонда в рамках программы социальной помощи — это проект «Самое время жить. Карьера». После любых онкологических заболеваний тяжело найти работу, после онкогематологических — особенно. Лечение рака крови — это не только очень дорого, это еще и очень долго. Взрослый человек просто выпадает из социума. Возвращение в среду — это другой образ жизни, новые привычки и взгляды, часто другая сфера деятельности.

Одновременно очень быстро меняется кадровый рынок, на который, в свою очередь, влияет много внешних факторов. Поэтому на этом этапе критически важно чувствовать поддержку и осознавать, что процесс смены карьерного трека может быть комфортным.

«Самое время жить. Карьера» — социальный проект, который помогает подопечным Фонда борьбы с лейкемией вернуться на рынок труда и адаптироваться к его изменениям после длительного лечения. Это восемь модулей (вебинаров), каждый из которых посвящен отдельной теме: исследованию своих способностей и потенциальных возможностей, поиску и выбору видов деятельности, навыкам самопрезентации.

Я вижу, как иногда пациенты делают некий «апгрейд» своей жизни. Становятся ближе к своим ценностям и выбирают работу в соответствии с этими ценностями. Например, среди наших подопечных есть молодой человек — военнослужащий, он тяжело заболел лейкозом и собрал все возможные сопутствующие осложнения: инфекции, проблемы с сердцем, два ковида, в общем, чудом выжил. После этого прошёл обучение от фонда и сейчас занимается веб-дизайном. Человек начал совершенно новую жизнь после болезни.

Важно понимать: мы не выступаем здесь как агентство по трудоустройству, мы даём возможность пройти обучение от фонда, где карьерные консультанты, hr-специалисты, работодатели, коучи, психологи помогают человеку ответить самому себе на важные вопросы: кто я, где я сейчас, чего я хочу, с чем я хочу выходить на рынок труда, хочу ли я что-то поменять или нет. И дальше мы можем рекомендовать пациентов работодателям.

4.   Информационно-просветительская программа

В Фонде борьбы с лейкемией тема осведомленности и работы с канцерофобией выделена в отдельное направление. Мы доносим информацию через медиа, участвуем в различных внешних мероприятиях, организовываем рекламные кампании, ведем подкасты, снимаем эфиры. 

Мы видим, что фонду за 10 лет удалось сильно повлиять на сферу гематологии в России: если раньше слова «рак крови» звучали как приговор, то теперь человек знает, что может обратиться за помощью и поддержкой к нам. Раньше общество боялось слова «лейкемия», но мы проводим большую работу, чтобы повышать осведомленность людей об онкогематологических заболеваниях, новых технологиях в медицине, о донорстве костного мозга, разрушаем стигмы вокруг темы рака и помощи взрослым.

Например, не все знают, что костный мозг — это губчатая ткань в костях, а не что-то в головном или спинном мозге. Мы проводим очень много исследований, чтобы понять, что люди думают о донорстве костного мозга. Одно из недавних показало, что 90% людей понимают, что донорство костного мозга – это единственный шанс спасти жизнь пациенту онкогематологического отделения, но только 13% готовы помочь донацией.

Во всём мире донорство костного мозга — безвозмездно, поэтому мы можем только рассказывать как можно больше о том, как именно происходит донация, и дальше человек осознанно принимает решение «делиться своими клетками», чтобы спасти жизнь, или нет. Я сама состою в регистре доноров костного мозга, многие сотрудники нашего фонда — тоже, но только те, у кого нет медицинских противопоказаний и кто добровольно принял такое решение. Тут никогда нельзя никого принуждать.

Почему нужно помогать взрослым, ведь они работают, может, они могут помочь себе сами?

В Фонде борьбы с лейкемией есть слоган: «Взрослые как дети. Только они молчат о помощи». Когда ты взрослый, кажется, что ты всемогущий, но это не так. Миф о всесилии рушится как карточный домик, когда приходят обстоятельства, которые от нас не зависят.

10 лет назад наш фонд был создан, чтобы помогать тем, кому мало кто помогает, — взрослым с заболеваниями системы крови. Существует мнение, что взрослый поможет себе сам. Он же большой: у него наверняка есть финансовая подушка безопасности, родственники, друзья, связи.

А что если нет?

Взрослым людям трудно просить о помощи. Как я уже говорила, лечение лейкозов — дорогостоящий и довольно длительный процесс, длящийся минимум около года. Следом за ним идет восстановление. Поэтому часто пациенты, выходя в ремиссию, оказываются вне социума. И здесь возникает целый спектр проблем: отношения с партнером, потеря работы или смена карьерного трека. Бывает так, что меняется внешность — фигура или прическа. Конечно, психологически очень трудно влиться в среду, которая не сильно рада принимать изменившегося человека обратно. Большинству наших пациентов сложно снять тяжелые доспехи и демонстрировать уязвимость. Стыдно, страшно показаться некрасивыми, недееспособными, недостойными чего-то… Большинство родственников заболевших не позволяет себе отдых, маленькие радости, не допускает вопросов о том, каково же им самим в сложившейся ситуации. Между тем, речь идёт о совершенно разных, но таких прекрасных, талантливых, смелых, невероятно красивых людях, которые бесконечно вдохновляют жить.

Зачем нужно разделение у благотворительных фондов на «помощь детям и молодым взрослым» и отдельно «помощь взрослым»?

Лечение детей и взрослых, как правило, разное. Наши организмы отличаются, поэтому есть детские и взрослые врачи, и у фондов, которые занимаются помощью людям с заболеваниями, как правило, такое же разделение. Взрослым людям жертвователи помогают не так охотно, как детям. Однако именно взрослые воспитывают детей, заботятся о пожилых и являются основой общества.

К сожалению, не так давно я лично столкнулась с онкологическим диагнозом в своей семье. Онкологию нашли у моего папы. Ему больше 70 лет, и он также мечтает, строит планы, стремится быть полезным, как и многие молодые люди. У моей старшей сестры уже есть маленькая внучка, то есть для нашего папы – это правнучка. Сейчас он мечтает повести её в школу, увидеть и разделить важное для неё время.

Для всей нашей семьи — он до сих пор опора и поддержка, поэтому нельзя сказать, что он уже “пожил, и хватит”, как иногда говорят о взрослых с онкологическими заболеваниями. Люди любого возраста достойны того, чтобы жить, любить, мечтать, дышать. Если мы можем помогать оставаться в этой жизни, почему бы не сделать это?

Есть ли какой-то собирательный портрет подопечных Фонда борьбы с лейкемией, чтобы жертвователи лучше понимали, кому они жертвуют?

Я хочу рассказать о моей прекрасной коллеге, руководителе направления равного консультирования, Ирине. 10 лет назад она заболела лейкозом, была подопечной нашего фонда и после выхода в ремиссию присоединилась к команде фонда, чтобы помогать тем, кто в процессе борьбы. К сожалению, недавно у неё случился рецидив. На этот раз лечение не помогло.

Да, в нашей работе мы сталкиваемся и с утратами, к сожалению, без этого не обходится работа любого фонда, который помогает людям с тяжелыми заболеваниями. И все же Фонд борьбы с лейкемией — про надежду и жизнь. Наши подопечные — взрослые, которые нашли в себе силы попросить о помощи, чтобы продолжать жить.

Наша Ирина сейчас находится дома, с близкими, на поддерживающем лечении, и продолжает быть равным консультантом. Она сказала: «Я — взрослый человек, который берет ответственность за свою жизнь и жизнь своих близких. У меня есть человеческий и нравственный долг перед своей семьей, детьми, родителями, перед любимым делом, Родиной, окружающими людьми и нравственными принципами. Я смотрю смело на трудности и делаю все возможное, чтобы не опустить руки и не сломаться. Я не боюсь быть слабой и просить о помощи, потому что у меня есть цель и одной мне не справиться. Я не ищу виноватых и делаю все возможное чтобы сохранить свои принципы — всегда оставаться человеком. В моем сердце только благодарность и любовь ко всем, кто не прошел мимо — к врачам, семье, коллегам, кто был рядом, поддерживал и помогал. Я не сломлена, я справилась, я смогла. Мы смогли. Мы не проиграли».

Время жить. Время помогать. Время быть собой. Время быть взрослым человеком.

Прямо сейчас помощь нужна Марине и ещё нескольким подопечным Фонда борьбы с лейкемией.

Фото из личного архива Ануш Овсепян, автор фото: Анна Асриянц