«Один на один с болезнью оставаться страшно»

15 февраля в мире отмечается Международный день борьбы с детским раком, весь месяц мы публикуем истории подопечных Фонда Хабенского — детей и молодых взрослых с опухолями мозга.

Мы — дружная и спортивная семья, живём в Оренбурге. Супруга — тренер по теннису, мы со старшей дочерью Александрой тоже играем. Средняя дочь — Серафима, родилась у нас в 2016 году, предполагалось, что и она станет теннисисткой. Когда ей исполнилось три года, мы переехали в таунхаус и очень радовались, что живём ближе к природе, с домашними животными, Серафиме было где играть с любимым псом — шпицем. 

Серафима — прекрасный ребёнок, белокурая и очень красивая девочка. Когда она шла мимо, люди заглядывались на неё, говорили комплименты, она в ответ улыбалась всем. Когда ей исполнилось три года, мы заметили изменения в поведении, у неё буквально резко поменялся характер: дочка стала много капризничать, ночами жутко кричать, плакать. Было видно, что её что-то беспокоит, но мы списывали это на какое-то недомогание, может, живот болит или что-то такое, потому что многие дети часто плачут в этом возрасте. 

Потом у дочери начался тремор одной руки. У меня появилось плохое предчувствие, что это что-то серьёзное, нехорошее. Чувство тревоги нарастало, я каждое утро просыпался, брал Серафиму на руки с надеждой, что это прошло. Но нет, её ручка всё равно дрожала. Мы начали ездить по врачам. 

Объездили всех возможных неврологов — платных и бесплатных, все говорили, что это какое-то неврологическое отклонение. Но ситуация ухудшалась — у Серафимы начался парез, её стало скрючивать на одну сторону. Это было ужасно: видеть любимого ребёнка в таком состоянии. Мы поехали к заведующему неврологическим отделением, и он назначил КТ.

На КТ с ребёнком пошла моя супруга, я ждал за дверью. Они были там достаточно долго и вышли из кабинета встревоженные. По глазам врачей моя жена поняла, что что-то не так. Вышел врач и показал мне снимок: там было что-то непонятное, что занимало ¼ часть черепа.

У меня был шок, холодный пот, у супруги началась паника, истерика, слёзы, подкосились ноги, она не могла стоять. А я начал спрашивать: «Это можно лечить медикаментозно»? Тогда я не понимал, что в голове у Серафимы настолько большая и опасная опухоль. 

«Она узнала маму, и у нас хлынули слёзы радости» 

Врач сказал, что нужна срочная операция. Моя супруга плакала без конца, а у меня было состояние подавленности, я просто не верил, что это может произойти с нами. Врач рекомендовал как можно скорее оперироваться, и мы решили в тот же вечер ехать в Тюмень. 

Я заехал домой взять вещи, а жену и дочь оставил в больнице. Моментами меня накрывало отчаяние, слёзы текли из глаз. Все эти вопросы крутились в голове: «Почему именно с нами?» Потом я составил чёткий план действий, стало чуть проще. До Тюмени от нас ехать почти 1000 километров, а ехать нужно было срочно — уже на следующий день нас ждали в больнице. Это значит, что мне надо было ехать за рулем весь вечер, всю ночь и утро. Я набрал каких-то «энергетиков», вернулся с вещами в больницу, посадил в машину дочь и жену, и мы выехали. Ехали вечер и ночь, а утром были в Тюмени. На следующий же день Серафиму прооперировали. 

Во время операции я молил любые силы, которые могут помочь. Я был в этот момент настолько подавлен, что мне хотелось верить во всё, что вселяло хоть какую-то надежду. Я находился в состоянии жуткого стресса, боли и пытался как-то разрешить это огромное напряжение. Операция длилась 5 часов, всё это время я просто простоял на коленях в номере гостиницы и проплакал. Нам сказали, что это очень опасная операция, и есть вероятность, что ребёнок просто не выживет. 

В какой-то момент я забрал супругу из больницы, мы не могли ни пить, ни есть, поехали шататься по Тюмени, чтобы просто убить время. Мы ждали и надеялись. Позже позвонила медсестра и сказала, что скоро операция будет закончена. Мы быстро поехали обратно в больницу, и через полчаса Серафиму привезли в реанимацию.

Жене разрешили зайти, она позвонила мне по видеосвязи. У дочери была перемотана головая, сильный отёк, глазки-щёлочки. Мы боялись последствий, думали: «А сможет ли она говорить? Узнает ли она нас? Помнит ли она вообще что-то?» И вдруг она: «мама». У нас сразу хлынули слёзы радости. Потом она начала вспоминать наших собак: Анри, Лёвик, Жорик… У бабушки пять собак, она начала их всех перечислять по именам. Мы снова плакали от счастья, что с памятью у неё всё нормально. Потом она стала двигать руками, мы поняли, что и с моторикой всё хорошо. 

Поздно вечером жену позвал хирург и сказал, что за много лет практики не видел таких огромных опухолей в мозге. Хирург был рад, что провёл такую операцию успешно. Он сходил в реанимацию, проверил Серафиму, всё было в норме. 

«Болезнь дочери — это не приговор. У меня появилась надежда» 

Через неделю я забрал жену и дочь домой, и мы стали ждать результатов: доброкачественная эта опухоль или нет. Результаты задерживались, а дочь уже начала отходить, через месяц после операции стала потихонечку ездить на двухколесном самокате. Мы радовались, что прежняя жизнь вернулась в нашу семью.

Была какая-то техническая накладка, и нам никак не могли сделать этот анализ опухоли. Тогда я сам взял остатки опухоли, которые хранились в формалине, и повёз в Москву. Там определили, что это — анапластическая эпендимома, то есть, опухоль злокачественная. Это стало для нас новым ударом. 

В Тюмени врачи сказали, что в Москве есть хороший опытный специалист, у которого лечатся дети с опухолями мозга. Мы решили, что должны сделать всё, чтобы к ней попасть. К ней невозможно записаться экстренно, всё расписано надолго вперёд, потому я снова просто взял и приехал рано утром в Москву, стоял у больницы, в телефоне была фотография врача, я узнал её и говорю: «Возьмите меня, пожалуйста, у меня очень срочная ситуация». Она приняла меня и стала успокаивать. Советовала читать научные статьи, а ещё истории других детей, которые живут с онкологией долго и счастливо. Я только тогда впервые стал думать, что болезнь дочери — это не приговор. У меня появилась надежда.

У врача в кабинете на стене висели фотографии детей, которых она лечила: маленьких, а потом уже взрослых. Это меня очень поддержало и воодушевило, я подумал: «Значит и Серафима будет так долго жить, как эти дети». 

Дочери срочно нужна была протонная терапия, которая стоила больше двух миллионов рублей. Это огромные деньги для нашей семьи. Врач рассказала нам о Фонде Хабенского, где мне быстро ответили согласием помочь с оплатой лечения, и тоже очень поддержали морально. Сотрудники Фонда не дают тебе надолго погружаться в отчаяние, от них ты тоже узнаёшь истории детей, которым Фонд помог. Оказывается, многие выросли и уже своих детей завели и всё у них хорошо. 

Тогда сотрудники Фонда дали мне чёткий план: куда ехать, какие справки брать, какие анализы сдать, какие документы нужны. В итоге супруга с Серафимой вовремя легли на лечение в протонный центр, а там уже — другие детишки и родители, которые прошли через то, что ты проходишь впервые. 

Конечно, судьбы у детей с онкологическими заболеваниями разные: и трагичные — кто-то умирает, и поддерживающие — кто-то живёт 20 и больше лет. В центре ты уже начинаешь немного более рутинно относиться к этой болезни, даже привыкаешь к такой жизни. 

Никто там не льёт слезы целыми днями, и жизнь продолжается, есть чёткий план — 2 месяца каждый день проходить сеансы протонной терапии, наркоз, настраивать на это ребёнка. И ты веришь, что все эти задачи приведут к выздоровлению и живёшь ими, это уже становится нормой, и даже рутиной. Эта рутина как раз помогает: завтрак, врач, потом ещё что-то, на следующий день тоже всё по плану. Фонд Хабенского оплатил нам всё: и протонную терапию, и больницу, и возили нас куда нужно. После терапии мы всей семьёй дружно выдохнули и вернулись домой, чтобы наслаждаться жизнью без болезни. 

«И ты уже начинаешь жить от МРТ к МРТ»

Начался цикл контроля МРТ: сначала нужно делать через месяц, потом через 2, 3, 6 — и чем больше времени прошло от заболевания без рецидива, тем лучше. И ты уже начинаешь жить от МРТ к МРТ: хоть бы всё нормально было, хоть бы опухоль навсегда исчезла… Но, у нас, к сожалению, такого не случилось, через 1,5 года оказалось, что у Серафимы метастаз. И опять всё по-новой: опять планируешь операцию, но ты уже более опытный на этот раз. Ты уже знаешь врачей, знаешь, как получить справки и сдать анализы побыстрее, куда обратиться за помощью, и так далее. Серафиму снова прооперировали. 

А потом нашли ещё один метастаз. И опять… После операции дочка с мамой снова легли на протонную терапию. Вот 2,5 года назад мы закончили повторный курс протонной терапии. Его снова полностью оплатил Фонд Хабенского. 

Совсем скоро нам нужно снова лететь на контроль в Санкт-Петербург. Серафиму уже, к счастью, перевели на полугодовой МРТ-контроль. Полгода можно жить и кайфовать всей семьёй. Хотелось бы, чтобы на этом МРТ всё было хорошо. Чем ближе к МРТ, тем тревожнее: сны какие-то неприятные и, в целом, плохо спишь, думаешь, а как на этот раз будет. Всего у дочери было три операции : одна сложная и долгая, когда удаляли опухоль, две — уже проще, когда метастазы. Надеемся, что на этом всё. 

Недавно у нас родилась третья дочка — Стефания. Теперь Серафима уже средняя, а Александра старшая. Серафима очень гордо говорит, что она «больше не мелкая». Ей уже семь лет, она занимается теннисом. 

Сейчас мы одинаково уделяем внимание всем троим девочкам. Про болезнь Серафимы стараемся не говорить и не вспоминать, как будто этого не было. Она хорошо знает, что значат слова: операция, иголки, наркоз, МРТ, но у неё нет ощущения, что с ней произошло что-то плохое. Да, у неё шрамы на голове, да, волосики до сих пор не отросли, хотя уже прошло больше двух лет, но мы сделали ей такую причёску, что практически не видно шрамов, ободок носим. 

Я читаю и слушаю истории детей и взрослых, которые в ремиссии, это очень греет душу. Болезнь ребёнка, да и взрослого тоже — это очень тяжело, но когда есть помощь и поддержка — пережить этот период намного легче. Один на один с болезнью оставаться страшно. 

Вы можете помочь детям и молодым взрослым с опухолями мозга, подопечным Фонда Хабенского, не оставаться наедине с болезнью.